莫听穿林打叶声 何妨吟啸且徐行,写给自己及朋友们

发布者:小猫猫找小狗狗 2025-7-27 14:02

说起白癜风,如果不是患者本人或患儿的家属,其实很多人并不了解它。我相信很多人确诊白癜风以后首先做的第一件事就是去网上搜资料去了解它,然后会郁闷的整晚无眠,胡思乱想,最后还会问自己一句为什么这种事会落到我头上,这也是我自己的孩子确诊白白以后我自己的亲身经历,那种苦涩只有自知!

先‬说说我家‬孩子确诊的‬经历‬吧‬。2023年‬10月底‬,孩子‬洗完澡‬后‬我‬帮忙‬‬穿‬衣服‬,一眼‬瞥见‬后背‬有一块‬皮肤‬异‬色‬,心头‬一紧‬,赶紧‬拿‬手机‬拍了‬个‬照片‬,从‬照片‬上‬就能‬对比‬出‬颜色‬明显‬差异‬,当时‬第一个‬念头‬就是‬不会‬是‬白癜风‬吧‬?作‬为‬80后的‬我‬,记忆中‬从‬小时候‬看‬我们‬山东台‬的‬电视‬节目‬开始‬就要‬忍受‬ 无休无‬止的‬白癜风‬广告,这个‬病‬虽‬不了解‬,但‬这个‬词‬真的‬是‬无比‬熟悉‬,当夜‬无眠‬。第二天‬马上‬带孩子‬到‬yc市‬中心‬医院‬皮肤‬科‬挂了‬一个‬专家‬号‬ ,当天‬上午‬做了‬皮肤‬ct,做完‬后还没‬拿‬单子‬的‬时候‬我就问‬那个‬做‬ct的‬医生是不是‬白癜风‬,他‬明确说‬不是‬,后面‬把‬单子‬拿给‬专家‬看‬,她‬只‬喵‬了‬一眼‬也说‬不是‬白癜风‬,像‬无色素痣‬或‬什么‬色素减退‬。当时‬长舒‬一口气‬,还觉得‬很‬庆幸,孰‬不知‬正是‬这次‬检查‬,让‬我‬放松了‬警惕‬,接下来‬的‬一个月‬时间‬孩子‬的‬白‬斑‬迅速‬扩展‬,等我‬发现‬不‬对劲‬再‬次‬更换‬医院‬去检查‬的‬时候‬白白‬已经‬从‬背部‬扩展‬到‬腋窝‬及‬腹部‬,而且‬颜色‬迅速‬变白‬,越来‬越‬明显‬,最终‬还是‬确认诊‬为‬白白‬了‬,大概‬是‬从‬2023年‬12月初‬开始‬治疗‬‬ ,因为‬孩子‬才‬3岁‬多‬,医生不建议‬使用‬激素‬,只‬给‬开了‬驱‬白铜‬和‬爱宁达‬,开始了‬规律的‬涂药‬,也许‬是‬涂药‬有了‬效果‬,扩展‬戛然而止‬,但是‬白白‬处‬没有‬任何‬好转的‬迹象‬,而是‬越来‬越白‬。到‬2024年‬7月份‬花‬了‬300元‬挂了‬山东‬省‬一个‬公立‬的‬皮肤病‬医院‬专家号‬,他‬只看了‬一眼‬就说‬也别‬浪费钱‬检查了‬,这就是‬白癜风‬,不建议‬过度‬治疗‬,也不要‬到处‬再去‬花钱‬看了‬,长在‬背部‬也不影响‬啥‬,只要‬稳定‬就好‬。可是‬,真的‬不甘心‬啊‬,每天‬看到‬孩子‬的‬白斑‬如‬梗在喉‬,于是‬自己‬买‬了‬照光电的‬设备‬,照光‬配合‬抹药‬,又一年‬过去了‬,总体‬的‬来看‬治疗‬是有‬效果的‬,白斑‬面积‬明显‬缩小‬,有些地方‬颜色‬已经‬趋于‬正常‬了‬,但‬还‬是‬有‬一片‬非常‬明显‬,每每看到‬,还是‬扎心… 白癜风‬治疗的‬黄金‬法则‬依然是‬早发现‬早治疗‬,越早‬治疗‬效果‬越好‬。

其实,今天我不想跟大家絮叨白癜风的治疗方法,各种方法大家都知道,千人千法,万人万法。我是想跟大家聊聊,不管是患者本人还是家属,我们该怎么面对白癜风,我讲一下我自己的做法。

一、坚决远离专科医院这个大坑

请大家务必记住,治疗白癜风的专科医院都是以割韭菜为目的,凡是声称要各种检查查明病因等说辞的一律是坑人,白癜风的发病原因目前为止仍不确定,一个专科医院能查出病因吗?显然不能。一旦入了他们的坑,病看不好不说,还要损失大把钱财,老百姓挣点钱多难啊。在此呼吁大家,得了白白千万不要去专科医院,就去当地或外地的公立医院即可。

二、时刻警惕网上的骗子

大家应该都发现了,每一个有关白白的视频或文章下面总有人会说什么抹药水啊什么抹好了,等你与他/她交谈后会告诉你一个中医馆或微信推荐医生。这种其实非常好辨别,凡是给你推荐什么中医馆什么的都是骗子,中国的老百姓通常会说诊所、药铺啊什么的,哪会说什么中医馆。这些骗子比专科医院更可恨,患者本身已经很痛苦了,还想来骗钱,良心都被狗吃了。请大家务必擦亮眼睛,用心甄别这些死骗子。

三、一定要克服焦虑,调整好自己的心态

自从孩子得了白癜风,我也经历了很长一段时间的焦虑时刻,一个人躲在厕所偷偷流泪,干什么事都提不起精神,我在网路上结交的一些患儿的家长,普遍有这种情绪。可是看了很多科普文章或别人的经历后,我的心态逐渐平和下来。说破大天去,白癜风也只是一种症而非病,虽然影响了美观,但终究还是不致命,比起那些还在跟肿瘤跟各种凶险病情作斗争的人,我们还算是幸运的…所以不应该让它影响了我们的人生,毁了我们的生活,该微笑的时候就一定要微笑,该大笑的时候就一定要大笑…请不要再纠结它到底能不能治愈,如果经济条件允许,积极治疗肯定是对的,很多人确实是复色了,但也不得不承认很多人终生难复色。对于白白我们应该打击它,蔑视它,无视它,然而残酷的是我们也许最终不得不接受它。莫听穿林打叶声, 何妨吟啸且徐行!

最后,希望所有的白白患者和家属都能尽快走出阴霾,冲出黑暗,迎接光明。

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