得过三叉神经痛的人,才知道什么叫“天下第一痛”。说话痛、吃饭痛、洗脸痛,有时候一阵风刮过来,半边脸像被电击、被刀割,整个人定在那儿不敢动,眼泪售地就来了。这病不致命,但真能把人折磨疯。

我算是老病号了,一直靠卡马西平(得理多)控制,吃了很久了,效果也稳定。可最近出了个事儿,让我彻底懵了——
药,买不到了。
不是停产,不是断货,是这么个死循环去药店买,人家说这是处方药,必须拿医院处方才给卖。没毛病,合规。去医院开方,大夫说:这个药因为医保政策调整,医院药品目录里已经没有它了,系统里根本开不出来。不是不给开,是真开不了。我又问:那能不能开个纸质处方?答是:纸质处方早取消了,现在全是电子处方,系统里没这个药,什么方也开不出来。
你品品这个局面——
药店有药,但没处方不卖。医院能看病,但系统开不出这个药。
我能忍痛,但三叉神经痛这东西,不是靠意志能抗的。
药就在那儿,隔着一张永远开不出来的处方,就是到不了我手里。我不是要抱怨谁,也知道医保政策有它的考量,控费、规范用药,大方向都没错。但政策落到具体的人身上,就是一个个活生生的困境。三叉神经痛不是小病,卡马西平也不是什么滥用药物,我吃了好多年,剂量稳定,副作用也清楚,就是个维持用药。现在告诉我“开不出来”,那我怎么办?
换药?换什么?三叉神经痛的用药选择本来就窄,不是每种药都管用。
硬抗?疼过的人知道,这不是“忍忍就过去”的那种疼。
去外地看?光为开个方跑一趟,值当的吗?
我就想问一句:这种“政策缝隙”里卡住的患者,不止我一个吧?
慢性病老病号吃的维持药,医院目录里没了,药店又只认处方——那这些人怎么办?能不
能有个过渡办法?能不能有个替代通道?
政策是给人定的,别让守着规矩的人,反而没了活路。
有没有经历过类似情况的朋友?你们是怎么解决的?评论区说说,真心想听听大家的办法。
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